Дети с 47-ой хромосомой

МОЖНО ЛИ РАССЧИТЫВАТЬ НА ЛЮБОВЬ?

Когда при оплодотворении встречаются мужская и женская клетки, они начинают активно передавать друг другу информацию, делиться, взаимодействовать и порождать новые клетки. Это тот этап, когда ДНК матери соединяется с ДНК отца. Иногда, в одном случае из 700, происходит непредвиденное — и 21-ая пара хромосом ведет себя не так, как положено. В результате получившийся эмбрион будет иметь на одну хромосому больше, чем у его родителей и большинства людей планеты. Когда он появится на свет, его сразу же узнают по характерным внешним признакам, сделают анализ, и, если он подтвердит подозрения, родителям сообщат, что у них родился ребенок с синдромом Дауна.

Если этот ребенок родится в нашей стране, то медицинские работники тут же станут уговаривать новоиспеченных родителей не забирать новорожденного из роддома. Раньше 80% мам и пап поддавались на уговоры врачей. Сейчас процент снизился до 65%. Итак, больше половины людей, у которых рождаются дети с 47-ой хромосомой, после девяти месяцев ожиданий, надежд, радостей и переживаний подписывают необходимую бумагу и уезжают домой, оставляя малыша больнице.

В будущем они еще будут иногда навещать его сначала в доме «Малютка», потом в интернате. Но не все — некоторые прощаются со своими детьми навсегда еще в роддоме.

В этом и состоит невезение родившихся с синдромом Дауна: большинство врожденных патологий обнаруживаются тогда, когда родители уже успели привыкнуть и полюбить малыша. Синдром Дауна же замечают сразу. Само слово «даун» давно уже стало нарицательным, так мы называем всех без разбору умственно отсталых людей. Этим словом пользуются сатирики и герои фильмов, оно употребляется в кроссвордах в негативном значении. Наше общество изо всех сил демонстрирует свою нетерпимость к людям с синдромом Дауна. Но он не является психическим заболеванием, он не обозначает умственные способности или моральные качества. Это просто характерный набор признаков людей, которым не повезло с набором хромосом, поэтому они будут всегда слабее и беззащитнее других.

Соотношение «1 ребенок с синдромом Дауна к 700 обычных детей» одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.

Недавно в Симферополе прошла плакатная выставка «Люди как люди, только с синдромом Дауна». Инициатором выступила международная организация «Downside up», объединяющая всех людей мира, которые столкнулись с этим синдромом. Известные дизайнеры из шести стран мира создали выставку плакатов, чтоб познакомить общество с людьми с синдромом Дауна и поменять отношение к ним, чтобы развеять те стереотипы, которые делают таких людей и их семьи несчастными.

Уже на Украине к плакатам выставки «Люди как люди, только с синдромом Дауна» были добавлены снимки киевского фотографа Виктора Марущенко и его учеников. Герои фотовыставки — киевские дети с синдромом Дауна, которые живут в семьях, в атмосфере любви и заботы. Они такие же ухоженные, улыбающиеся дети. Понять, что они не такие как все, можно лишь по характерным внешним признакам: монголоидному разрезу глаз, плоскому профилю, коротким ручкам с загнутыми мизинцами и поперечной складкой на ладони. Если у обычных людей линии головы и сердца на ладони расходятся, то у них сливаются в одну.

На этой выставке корреспондент «КЭ» и познакомилась с матерью одного из таких детей. Светлана родила сына с синдромом Дауна четыре года назад. О том, как это было и что значит маленький Коля для их семьи, она решилась рассказать нашим читателям.

— Я родила Колю в тридцать девять лет. Он был вторым ребенком. Сейчас, анализируя ситуацию, я понимаю, что тогда случилось все, чтоб он родился. Во-первых, я, сама не зная почему, не захотела становиться на учет. Просто и я, и родственники были против, чтоб я ходила без конца в эту женскую консультацию. В результате в первый раз я пошла в больницу, когда срок уже был семь месяцев. И на УЗИ врачи что-то вроде увидели, но сразу открыто говорить не стали. Они понавыписывали мне направления к генетикам, на всевозможные анализы. Я помню, что посмотрела на эту кучу бумажек и спросила их, разве можно будет что-то сделать, если ребенок будет с патологией?

Они мне ответили, что нет, что в любом случае будет уже поздно. Я решила, что и обследоваться тогда незачем. Теперь уже, обсуждая с близкими эту ситуацию, понимаю, что, если бы все это обнаружилось на тех порах, когда можно было делать аборт, то я бы его, естественно, сделала. И у нас никогда не было бы такого замечательного любимого ребенка.

Наконец он родился, и врачи сказали мне, что у него синдром Дауна. На тот момент я вообще не знала, что это такое. Было страшно от самого термина. Да, были слезы, рыдания, но ни разу не возникло мысли отказаться от сына. Наоборот, было очень жалко его, что он вот такой маленький, а уже не такой как все. Моему мужу я попросила ничего не говорить по телефону. Он приехал в роддом, посмотрел на своего сына, увидел его ручки, ножки, понял, что он такой же, как все дети, потому что незнающий человек сразу не заметит разницы. А уже потом, когда он «познакомился» с сыном, мужу сказали, что у ребенка синдром Дауна.

Первые три дня, пока он был один, а мы лежали в роддоме, у него была просто паника. Врачи ведь нас агитировали отказаться от ребенка. Да что там агитировали — они почти заставляли! И муж тоже начал склоняться к мысли об отказе. Сейчас он любит Колю больше всех на свете, так же как и Коля — папу. И он говорит, что ему и в голову бы не пришло думать об отказе, если б тогда ему показали сына, какой он будет на самом деле, а не таким, каким описывали его врачи. Ведь в роддоме всем рассказывают, что ребенок с синдромом Дауна никогда не сможет разговаривать, читать, писать, не будет узнавать вас, ничего не сможет запомнить, что он не будет ни ходить, ни сидеть, ни на горшок проситься.

Но это неправда. Такие дети обучаемы. Они, конечно, не достигнут таких высот, как нормальные, но всем необходимым для жизни навыкам обязательно научатся. Только произойдет это немного позднее, чем у других. Сейчас у нас третий ребенок, ему два годика, Коленьке — четыре. И они по развитию приблизительно на одном уровне, только Коля говорит хуже, ему еще тяжело произносить слова внятно. Но и это лишь дело времени.

Существует стереотип, что люди с синдромом Дауна агрессивные, но и это неправда! Они даже более ласковые, чем обычные дети. Вернее говорить, что они такие, какими мы их учим быть. Такие дети очень восприимчивы и повторяют все, что видят вокруг. Они хорошие имитаторы. Вот наш Коленька, когда смотрит мультики, начинает повторять все действия за героями. То есть ему включишь «Мойдодыр» — и он будет ходить, как Мойдодыр на экране. Когда покажут мальчика, который прятался в шкаф и убегал от мочалок, он тут же сам полезет в шкаф. Поэтому с ними нужно быть очень осторожными и терпеливыми, не подавать плохой пример. Если они видят любовь к себе, чувствуют внимание и заботу, то и сами будут вести себя с вами точно так же.

…Таких, как Светлана, достаточно много. Все они, на удивление, оказываются вполне жизнерадостными, энергичными людьми, живущими полной жизнью. Их семьи после появления особенного ребенка, вопреки сложившимся стереотипам, не распадаются, а наоборот, становятся крепче. Да, жить становится чуть-чуть тяжелее, потому что малыш с синдромом Дауна требует во много раз больше внимания. Но все подобные семьи утверждают, что если бы у них не родился особый ребенок, они никогда бы не научились любить по-настоящему, жить по-настоящему и стремиться к поставленным целям.

Сегодня многие считают, что дети с синдромом Дауна не поддаются обучению, что они агрессивны и опасны для общества, что синдром Дауна — это болезнь, и вызвана она асоциальным поведением родителей, их вредными привычками. Все это неправда. Так же, как и то, что детям с таким синдромом якобы лучше жить в специализированном учреждении.

Там они не только никогда ничему не научатся и не смогут достичь возможного уровня развития. В тех условиях, которые предлагаются в подобных учреждениях, дети вообще живут недолго. Зато любящие заботливые родители вполне в силах помочь своему ребенку вырасти самостоятельным и талантливым. К настоящему времени сформировалась достаточно четкая структура программ ранней помощи, охватывающая все основные сферы развития детей. Если с ребенком как следует заниматься с самого рождения, он сможет в будущем изучать иностранные языки, заниматься спортом, самостоятельно зарабатывать деньги на какой-нибудь несложной работе.

В Москве существует даже так называемый Театр простодушных, в котором все актеры — с синдромом Дауна. Просто такие люди — особенные, и подход к ним нужен соответственный.

Еще одна история из жизни. В одной семье было двое детей: старшая дочь-подросток и младшая с синдромом Дауна. И старшая, которая очень любила сестру, не только не стеснялась ее, но и специально приводила всех своих друзей домой, чтоб те посмотрели на младшую. Зачем? А чтобы по реакции понять, что за человек попал в ее круг общения. Ведь воспитанный, добрый и мудрый никогда не будет бояться или сторониться человека с синдромом Дауна, никогда не станет смеяться над ним, а также никогда не будет жалеть его и семью, сокрушаться над такой нелегкой судьбой, потому что будет знать: перед ним, прежде всего, человек со своим характером, своими мыслями, желаниями и симпатиями, а уже потом — его диагноз. К сожалению, наше общество пока такую проверку выдержать не способно.