Четыре года назад по инициативе Всемирной ассоциации «Даун синдром» 21 марта был объявлен Всемирным Днем человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы. В этот день во всех странах мира проводятся общественные акции в поддержку людей с синдромом Дауна.
В 97% случаев причиной возникновения синдрома Дауна является случайность. По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с такой генетической особенностью. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности.
Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Согласно официальным данным Министерства здравоохранения Украины, в 2006-2008 годах в стране родилось 1182 ребенка с синдромом Дауна, то есть в среднем ежегодно рождается около 400 таких детей в год. В Крыму — около тридцати в год. Появляются такие дети и в семьях известных людей — например, у Шарля Де Голля, Кеннеди; с синдромом Дауна родился внук Бориса Ельцина, дочь Ирины Хакамады…
Об этом рассказала журналистам президент Крымской благотворительной организации «Синдром добра» Любовь Егорова на пресс-конференции, проведенной в Симферополе накануне Всемирного Дня человека с синдромом Дауна.
К сожалению, до 50 процентов таких детей оказываются «отказниками». Родители не получают полной и своевременной информации о будущем своих детей, что во многих случаях становится причиной отказа от собственного ребенка. В итоге они попадают в Дом малютки, потом в детский дом-интернат, а жизнь их заканчивается в психоневрологическом интернате. Если же дети остаются в семьях, растут в атмосфере любви и заботы, то с помощью развивающихся занятий отставание в интеллектуальном и физическом развитии сводится к минимуму.
«Раньше считалось, что наличие у ребенка синдрома Дауна сопряжено с серьезной умственной отсталостью, — рассказывает Любовь Егорова. — В наши дни хорошо известно, что картина не совсем такая мрачная: у этих детей большой потенциал, они способны многому научиться, проявлять себя в творчестве. Во многих странах мира люди с синдромом Дауна ходят в детские сады вместе с обычными сверстниками, учатся в обычных школах, работают. Живут отдельно от родителей, создают семьи. Все это возможно и в нашей стране, если общество не будет отворачиваться от слабых только потому, что им нужно больше помощи, чем обычным людям.
Первые шаги в этом направлении уже делаются. Например, на базе двух киевских детских садов открылись интегрированные группы, в которых вместе играют и учатся здоровые дети и дети «особенные». В Крыму таких примеров немного: лишь один симферопольский ребенок, мать которого преодолела многомесячные канцелярские препоны и непонимание чиновников, смог посещать детский сад, несмотря на то, что согласно международным документам — таким, как Конвенция ООН о правах ребенка и Саламанкская декларация ЮНЕСКО — ребенок с особыми потребностями имеет право на образование, профессиональную подготовку, социально-педагогическое обслуживание, а его семья — на получение психологической поддержки и социальной помощи.
«Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром» обращает внимание крымских органов власти на нарушение прав людей, родившихся с синдромом Дауна, а также призывает общественность обратить внимание к проблеме социальной изоляции тех, кто ничем не заслужил изгнания», — заявила Любовь Егорова.
«Если Бог дал такого ребенка, то это не просто так, а для того, чтобы у нас проявились новые качества, как-то любовь, терпение, настойчивость, — считает священник Крымской епархии отец Иоанн (Дроздов). — И тогда эти качества принесут желаемое. В тех семьях, где такие детки были приняты и где от них не оказались, приняли их как дар Божий, такие детки проявляют себя в своих лучших качествах. Оставлять таких детей нет никаких оснований».
«Нужно менять отношение нас, взрослых, к таким детям, отметила в своем выступлении председатель православных врачей Крыма им. Св. Луки Татьяна Шевченко. — Это очень важная проблема не только врачей, но и окружающих людей. Иногда словом можно так обидеть ребенка, что психологи потом месяцами будут исправлять это положение. Такие дети хотят, чтобы их любили, хвалили, что они такие и видят мир таким. Нужно очень много работать всем нам, чтобы сохранить семьи, где родились такие дети».
В Крыму необходимо создать центр ранней помощи для детей со специальными потребностями, в частности, с синдромом Дауна. Об этом заявила главный внештатный генетик Министерства здравоохранения АРК Наталья Афанасьева. «У нас обязательно нужно создать такой центр, а может, и не один — в городах, при детских поликлиниках, при реабилитационных центрах», — считает Наталья Афанасьева.
Как она пояснила, реабилитационные центры начинают принимать детей со специальными потребностями только с трехлетнего возраста, «когда уже основные функции, навыки должны быть у ребенка заложены». Медик уверена, что начинать работать с такими детьми необходимо с самого их рождения.
Детей, родившихся с синдромом Дауна, давно уже стали называть «солнечными». Отчего это пошло, такое ласковое и теплое название? Не только же потому, что они, как правило, очень доверчивы к людям, встречают их внимание и доброту теплой улыбкой. Но еще и потому, что такие дети вызывают у своих родителей необыкновенное чувство любви и счастья, самые глубокие человеческие чувства, терпение, понимание и желание сделать жизнь этого ребенка полноценной. В этом есть неразгаданное таинство природы, которое так и остается таинством…
