Крымское Эхо
Архив

Всемирный день «солнечных детей»

Всемирный день «солнечных детей»

Четыре года назад по инициативе Всемирной ассоциации «Даун синдром» 21 марта был объявлен Всемирным Днем человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы. В этот день во всех странах мира проводятся общественные акции в поддержку людей с синдромом Дауна.

В 97% случаев причиной возникновения синдрома Дауна является случайность. По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с такой генетической особенностью. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности.

Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Согласно официальным данным Министерства здравоохранения Украины, в 2006-2008 годах в стране родилось 1182 ребенка с синдромом Дауна, то есть в среднем ежегодно рождается около 400 таких детей в год. В Крыму — около тридцати в год. Появляются такие дети и в семьях известных людей — например, у Шарля Де Голля, Кеннеди; с синдромом Дауна родился внук Бориса Ельцина, дочь Ирины Хакамады…

 

Участники пресс -конференции


Всемирный день
Об этом рассказала журналистам президент Крымской благотворительной организации «Синдром добра» Любовь Егорова на пресс-конференции, проведенной в Симферополе накануне Всемирного Дня человека с синдромом Дауна.

К сожалению, до 50 процентов таких детей оказываются «отказниками». Родители не получают полной и своевременной информации о будущем своих детей, что во многих случаях становится причиной отказа от собственного ребенка. В итоге они попадают в Дом малютки, потом в детский дом-интернат, а жизнь их заканчивается в психоневрологическом интернате. Если же дети остаются в семьях, растут в атмосфере любви и заботы, то с помощью развивающихся занятий отставание в интеллектуальном и физическом развитии сводится к минимуму.

«Раньше считалось, что наличие у ребенка синдрома Дауна сопряжено с серьезной умственной отсталостью, — рассказывает Любовь Егорова. — В наши дни хорошо известно, что картина не совсем такая мрачная: у этих детей большой потенциал, они способны многому научиться, проявлять себя в творчестве. Во многих странах мира люди с синдромом Дауна ходят в детские сады вместе с обычными сверстниками, учатся в обычных школах, работают. Живут отдельно от родителей, создают семьи. Все это возможно и в нашей стране, если общество не будет отворачиваться от слабых только потому, что им нужно больше помощи, чем обычным людям.

Первые шаги в этом направлении уже делаются. Например, на базе двух киевских детских садов открылись интегрированные группы, в которых вместе играют и учатся здоровые дети и дети «особенные». В Крыму таких примеров немного: лишь один симферопольский ребенок, мать которого преодолела многомесячные канцелярские препоны и непонимание чиновников, смог посещать детский сад, несмотря на то, что согласно международным документам — таким, как Конвенция ООН о правах ребенка и Саламанкская декларация ЮНЕСКО — ребенок с особыми потребностями имеет право на образование, профессиональную подготовку, социально-педагогическое обслуживание, а его семья — на получение психологической поддержки и социальной помощи.

«Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром» обращает внимание крымских органов власти на нарушение прав людей, родившихся с синдромом Дауна, а также призывает общественность обратить внимание к проблеме социальной изоляции тех, кто ничем не заслужил изгнания», — заявила Любовь Егорова.

«Если Бог дал такого ребенка, то это не просто так, а для того, чтобы у нас проявились новые качества, как-то любовь, терпение, настойчивость, — считает священник Крымской епархии отец Иоанн (Дроздов). — И тогда эти качества принесут желаемое. В тех семьях, где такие детки были приняты и где от них не оказались, приняли их как дар Божий, такие детки проявляют себя в своих лучших качествах. Оставлять таких детей нет никаких оснований».

«Нужно менять отношение нас, взрослых, к таким детям, отметила в своем выступлении председатель православных врачей Крыма им. Св. Луки Татьяна Шевченко. — Это очень важная проблема не только врачей, но и окружающих людей. Иногда словом можно так обидеть ребенка, что психологи потом месяцами будут исправлять это положение. Такие дети хотят, чтобы их любили, хвалили, что они такие и видят мир таким. Нужно очень много работать всем нам, чтобы сохранить семьи, где родились такие дети».

В Крыму необходимо создать центр ранней помощи для детей со специальными потребностями, в частности, с синдромом Дауна. Об этом заявила главный внештатный генетик Министерства здравоохранения АРК Наталья Афанасьева. «У нас обязательно нужно создать такой центр, а может, и не один — в городах, при детских поликлиниках, при реабилитационных центрах», — считает Наталья Афанасьева.

Как она пояснила, реабилитационные центры начинают принимать детей со специальными потребностями только с трехлетнего возраста, «когда уже основные функции, навыки должны быть у ребенка заложены». Медик уверена, что начинать работать с такими детьми необходимо с самого их рождения.

Детей, родившихся с синдромом Дауна, давно уже стали называть «солнечными». Отчего это пошло, такое ласковое и теплое название? Не только же потому, что они, как правило, очень доверчивы к людям, встречают их внимание и доброту теплой улыбкой. Но еще и потому, что такие дети вызывают у своих родителей необыкновенное чувство любви и счастья, самые глубокие человеческие чувства, терпение, понимание и желание сделать жизнь этого ребенка полноценной. В этом есть неразгаданное таинство природы, которое так и остается таинством…

 

Фото автора

 

Вам понравился этот пост?

Нажмите на звезду, чтобы оценить!

Средняя оценка 0 / 5. Людей оценило: 0

Никто пока не оценил этот пост! Будьте первым, кто сделает это.

Смотрите также

На природный край рот не разевай!

Максим ГОЛОВАНЬ

Киев снова прикусил язык

Алексей НЕЖИВОЙ

Культурократия внутри нас

Марина МАТВЕЕВА